Crianças de 6 e 2 anos, sofrem de epidermólise bolhosa, doença genética rara e que não têm cura.        

A luta de três irmãos de Lins que sofrem de uma doença incurável e com tratamento muito caro mobilizou um grupo de amigas a conseguir doações e dar mais informações sobre o caso nas redes sociais.

Vinícius Souza, de 6 anos e os gêmeos Davi e Moisés, de 2 anos, sofrem de epidermólise bolhosa, enfermidade que provoca graves feridas na pele.

Segundo a mãe das crianças, desde que nasceram, eles nunca ficaram um dia sequer sem os machucados. Qualquer movimento mais brusco é capaz de gerar uma ferida. Primeiro aparece uma bolha, como se fosse queimadura e depois ficam mais graves.

"Eles são tão frágeis que só de segurar parece que arranca a pele”, conta a mãe, Maria Amélia Souza.

Devido a dor causada pelas feridas, as crianças chegam a ficar dias sem comer e os pais usam uma pomada anestésica para que consigam colocar comida na boca.

 “As feridas aparecem através de um trauma. Os médicos dizem que quando eles comem algo sólido, varizes do esôfago estouram e eles vomitam sangue. O Moisés já ficou até oito dias sem comer e só tomava um gole de leite. As feridas demoram até oito dias para curar.”, diz a mãe.

O sofrimento dos três irmãos sensibilizou três amigas que decidiram ajudar através das redes sociais. Considerada uma ferramenta poderosa, a internet se tornou um instrumento eficaz na solidariedade. 

Cada post dos irmãos chega a ter mais de mil visualizações. Em apenas uma semana as amigas conseguiram muitas doações para a família como pomadas especializadas, sabonetes especiais para os banhos, remédios, além de muita comida que o pai dos meninos organiza numa despensa improvisada.

Além das doações, o grupo pretende conseguir um tratamento para os meninos com médicos especialistas em epidermólise bolhosa.

A intenção é que eles sejam levados para o Hospital das Clínicas em São Paulo, onde é feito o tratamento específico da doença.

De acordo com especialistas, a expectativa de vida de pessoas com epidermólise bolhosa é de 20 anos, trata-se de uma doença genética e não têm cura,  por isso, a ajuda pela internet é fundamental para que eles consigam o tratamento.

Confira link da página: https://m.facebook.com/profile.php?id=654365191318186

Imagens (reprodução TV TEm)